CĂ©line Lefebvre
Actuellement en début de thèse de santé publique et assistante-doctorante à l’Institut Catholique de Lille, je questionne les conditions de possibilité et de soutien de la participation des personnes qui ont une déficience intellectuelle. Cela s’inscrit dans un contexte de participation recherchée dans les dispositifs d’accompagnement collectif médico-sociaux. En effet, une série de lois dans les années 2000 et la ratification de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des personnes Handicapées par la France ont favorisé un changement de paradigme dans le champ du handicap et surtout de pratiques, en renégociant les causes du handicap et en positionnant la personne handicapée comme individu qui doit faire des choix et participer pleinement à la vie en société. Ces choix et cette participation pourront être facilités par l’environnement ou faire face à un certain nombre de barrières.
Basée sur le croisement des expériences, savoirs, des analyses, des points de vue liés au sujet d’étude, l’approche collaborative est valorisée dans mes terrains de recherche : faire émerger et faciliter de réels échanges et réflexions entre les divers acteurs des terrains sélectionnés, ainsi que les chercheurs impliqués, autour de situations liées au handicap et aux droits des personnes, repérées dans un échange complémentaire entre logique de la recherche et logique du terrain. Nous considérerons que les personnes qui ont une déficience intellectuelle détiennent une expertise de leur situation nommée l’expertise d’usage : nous impliquons ces personnes dans les projets et nous leur donnerons la parole pour cerner avec elles les obstacles actuels à la participation et les facilitateurs. Ces acteurs sont ceux rencontrés au sein des terrains sélectionnés, à ce jour principalement des personnes adultes présentant une déficience intellectuelle, qui côtoient un ou des dispositifs d’accompagnement collectif médico-sociaux et qui ont été caractérisés (ou reconnus) par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées comme présentant une déficience intellectuelle selon ses propres critères. Dans ce travail, il s’agit de réfléchir aux conditions qui permettent participation sociale et exercice de la citoyenneté des personnes ayant une déficience intellectuelle à partir des cas liés, à ce jour, à deux associations qui appartiennent à la même union nationale. Le premier (1) concerne une association qui a entrepris depuis plusieurs années une réflexion sur la saisie et l’analyse de l'expression fine des choix de vie et besoins des personnes qu’elle accompagne, notamment à partir d’un projet d’innovation sociale de « foyer projet de vie ». Ce dernier envisage une nouvelle façon de vivre l’habitat et l’accompagnement médico-social dans un quartier en construction. Le second (2) concerne une section d'usagers qui s’est agrandie petit à petit, avec pour objectifs de faire connaître les conditions de vie de ses membres, partager ses connaissances de la déficience intellectuelle et de son vécu auprès de différents publics (professionnels, étudiants, administration, communauté scientifique...). Dans l’un des cas, les acteurs sont clairement en demande de participation à la vie de la cité (2). L’autre relève plutôt, à l’origine, d’une réflexion institutionnelle d’amélioration de la qualité de l’accompagnement et de changement de postures professionnelles, en associant davantage les usagers qui ont choisi de participer au projet. Nous orientons donc ce travail de thèse vers une forme de recherche action participative, car il s’agit bien ici d’une recherche qui a pour finalité d’aboutir à l’inclusion. Nous accompagnons les personnes de la section des usagers et une association dans leur action et dans l’amélioration des mécanismes qui existent déjà ou à la mise en place de dispositifs innovants. Nous conduisons également conjointement une réflexion sur la posture des professionnels pour ces nouveaux dispositifs et enfin nous soutenons l’activité réflexive autour des droits amenés par la Convention des Nations Unies Relative aux Droits des Personnes Handicapées et aux notions qui ont été amenées telles que la participation, l’ « égalité avec les autres », l’autonomie individuelle, l’indépendance, la non-discrimination et l’accessibilité.